Zilnic, 153 de vieți sunt pierdute în România din cauza cancerului. Într-o societate condusă de promisiuni neserioase și birocrație apăsătoare, aceste cifre nu sunt doar statistici, ci tragedii umane. Conform Carta Drepturilor Omului, fiecare individ are dreptul fundamental la viață și la îngrijirea sănătății. Este inacceptabil ca birocrația și nepăsarea politică să submineze acest drept esențial pentru mii de oameni care se confruntă cu provocările cancerului. Era timpul ca cei responsabili să-și asume responsabilitatea pentru viața celor afectați de cancer. Promisiunile trebuie să fie susținute de acțiuni concrete, iar birocrația să nu mai fie un obstacol în calea dreptului la tratament și la o viață mai bună pentru pacienții oncologici.
Într-o țară în care fiecare zi de întârziere în luarea deciziilor poate însemna o viață pierdută, era crucial ca liderii noștri să fi acționat imediat și eficient pentru a salva vieți și pentru a pune capăt unui sistem care încalcă drepturile omului în mod repetat. Prim-ministrul Marcel Ciolacu și ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, au eșuat în respectarea termenului stabilit pentru implementarea Planului Național de Combatere a Cancerului, România ar fi trebuit să aibă, încă de la 1 iulie 2023, un plan funcțional.
Salutăm, chiar dacă s-a făcut cu întârziere, decizia Ministerul Sănătății care în data de 16 octombrie 2023, a publicat Ordinul nr. 3514, marcând aprobarea Planului Național de îngrijiri paliative. Ordonanța Guvernului nr. 26/2023 a adus modificări importante, inclusiv articolul 942 din Legea nr. 95/2006, pentru a susține reforma în domeniul sănătății și pentru prevenirea și combaterea cancerului. Hotărârea Guvernului nr. 521/2023 a aprobat pachetele de servicii și Contractul-cadru, facilitând accesul la servicii medicale paraclinice, servicii paliative și îngrijiri conexe, precum și dezvoltarea serviciilor de spitalizare de zi pentru diagnosticul cancerului.
- Hotărârea Guvernului nr. 643/2023 a introdus servicii cruciale, cum ar fi Subprogramul național de testare genetică și servicii de radioterapie stereo tactică, îmbunătățind astfel paleta de opțiuni terapeutice.
- Hotărârea Guvernului Nr. 663/2023 a instituit Registrul Național de Cancer, furnizând un instrument esențial pentru monitorizarea și gestionarea cazurilor de cancer în țară.
- Hotărârea Guvernului Nr. 781/2023 a introdus compensarea de 50% și 100% pentru vaccinul HPV, în efortul de a reduce incidența cancerului de col uterin.
- Ordinul ministrului sănătății nr. 3303/27.09.2023 a aprobat tipurile de servicii de consiliere a pacientului oncologic din perspectivă psihologică.
- Ordinul ministrului sănătății nr. 3211/2023 a aprobat fișa unică de raportare a cazului de cancer și setul minim de date pentru bolnavii diagnosticați cu cancer, consolidând astfel raportarea în Registrul Național de Cancer.
Cu toate că Ministerul Sănătății nu a finalizat și nu publicat încă normele care ar face aplicabil Planul Național de Combatere a Cancerului, iar lista nerealizărilor e mult mai lungă decât lista inițiativelor întreprinse, aceste măsuri, marchează un angajament promițător pentru îmbunătățirea diagnosticului, tratamentului și îngrijirii pacienților oncologici în România. Putem intensifica eforturile noastre pentru a aduce un suflu de speranță și ajutor pacienților și familiilor afectate de această boală nemiloasă. Câteva sugestii pentru a susține și informa comunitatea, ar fi:
- Evenimente locale sau online pentru a crește nivelul de conștientizare despre cancer, semnele și simptomele acestuia, și importanța screening-ului.
- Colaborarea cu instituții medicale și ONG-uri pentru a facilita accesul la programe de testare genetică și screening pentru diferite tipuri de cancer.
- Presiuni asupra autorităților pentru implementarea rapidă și eficientă a planurilor naționale de combatere a cancerului.
- Mediul online și mass-media să atragă atenția asupra provocărilor cu care se confruntă pacienții oncologici, subliniind importanța accesului la tratamente moderne.
- Grupuri de suport online/offline pentru pacienți și familiile lor, oferind un spațiu sigur pentru împărtășirea experiențelor și consiliere emoțională.
- Comunicare transparentă cu pacienții și familiile acestora.
- Colaborări cu organizații medicale și ONG-uri specializate pentru a crea proiecte comune care să îmbunătățească calitatea vieții pacienților.
Împreună, putem face o diferență semnificativă în viața celor afectați de cancer, contribuind la construirea unei rețele mai puternice de sprijin și la îmbunătățirea sistemului de sănătate.
Corespondenţă de la Lordul Sir Florentin Scaleţchi, Preşedinte-fondator al Organizaţiei pentru Apărarea Drepturilor Omului–Naţiunile Unite
Notă. Articolele Lordului Sir Florentin Scaletchi în Jurnalul Bucureştiului Organizația pentru Apărarea Drepturilor Omului (OADO)
Nota redacției
Anexa 1. Planul național de combatere a Cancerului – Situația prezentă
Creșterea și diferențierea excesivă a celulelor prin dezechilibrarea ciclului celular pot conduce la apariția cancerului. Cancerul a fost și va rămâne în continuare o problemă majoră de sănătate publică, atât la nivel național cât și la nivel mondial, fiind prima sau a doua cauză de decese premature (la vârste cuprinse între 30–69 ani) în 134 de țări (sursa: OMS-International Agency for Research on Cancer). Din nefericire, această afecțiune este responsabilă de aproximativ 10 milioane decese în anul 2020, una din 11 femei și unul din 8 bărbați decedând din cauza acesteia în fiecare an (sursa: OMS-International Agency for Research on Cancer). Pe de altă parte, estimările World Cancer Report 2020, arată că atât incidența cât și prevalența acestei afecțiuni sunt în creștere, ceea ce ne obligă la măsuri imediate pentru limitarea poverii bolii. În UE, în anul 2020, au fost înregistrate 2,7 milioane noi cazuri de cancer și 1,3 milioane decese datorate acestei maladii. (Globocan 2020).
Conform Globocan, în România, în anul 2020, au fost înregistrate 98886 noi cazuri de cancer (53881 cazuri la sexul masculin și 45005 cazuri la sexul feminin) și 54486 decese (31886 decese la sexul masculin și 22600 decese la sexul feminin). Cele mai frecvente localizări, la ambele sexe, au fost în ordine descrescătoare, colorectal, plămân, sân, prostată, vezică urinară. La sexul feminin, cele mai frecvente cancere au fost înregistrate, în strânsă legătură cu următoarele localizări: sân, colorectal, col uterin, plămân, corp uterin. (Globocan 2020). La sexul masculin, cele mai frecvente cancere au fost înregistrate, în strânsă legătură cu următoarele localizări: plămân, prostată, colorectal, vezica urinară, stomac. (Globocan 2020)
În data de 3 februarie 2021, Comisia Europeana a lansat Planul European de Combatere a Cancerului, structurat pe patru domenii majore de acțiune (prevenție, depistare timpurie, diagnostic și tratament, îmbunătățirea calității vieții), cu o finanțare de aproximativ 4 miliarde euro. De asemenea, se dorește crearea unui Centru de cunoștințe privind cancerul, în vederea realizării unui sprijin real în domeniul cercetării și inovării. Planul European de Combatere a Cancerului1, recunoaște valoarea medicinei personalizate pentru managementul cancerului, pentru cei 4 piloni ai planului: prevenție, depistare precoce, tratament și calitatea vieții: „Medicina personalizată-adaptată situațiilor și nevoilor individuale-a schimbat radical prognosticul pacienților cu cancer. Între timp, cercetarea și inovația, precum tehnologiile mRNA, alături de tehnologiile digitale, au stimulat substanțial înțelegerea asupra modului în care apare și progresează cancerul, dar și asupra prevenirii, diagnosticului și tratamentului cancerulu. (…). Combinația inteligentă dintre datele privind sănătatea și noile tehnologii răspunde dezvoltării exponențiale a medicinei personalizate, care devine un instrument puternic de abordare a cancerului prin strategii de prevenire și tratament personalizate, astfel încât pacienții să primească terapiile care funcționează cel mai bine pentru ei și să nu se irosească bani pe tratamente folosind principiul încercare-eroare. (…). Bazându-se pe ceea ce UE, Statele Membre, profesioniștii din domeniul sănătății, industria și organizațiile de pacienți au realizat deja, Planul european de combatere a cancerului va folosi potențialul remarcabil al noilor tehnologii și al progresului științific, inclusiv cunoștințe despre comorbidități, dar și din științele sociale și comportamentale, pentru a aborda mai bine cancerul de-a lungul întregului traseu al pacientului și de-a lungul evoluției bolii, prin flagship-urile și acțiunile sale. UE se află într-o poziție unică de a maximiza acest potențial prin punerea în comun a cunoștințelor științifice, a cunoștințelor, a datelor și a puterii de calcul pentru a dezvolta soluții inovatoare și personalizate care să beneficieze pacienții cu cancer”.
Consiliul Uniunii Europene, încă din 7 decembrie 2015 a inclus printre concluzii „Medicina personalizată pentru pacienți” invitând Statele Membre și Comisia Europeană să se implice pentru a atinge potențialul maxim al medicinei personalizate. Conform concluziilor Consiliului, medicina personalizată se referă la un model medical care folosește caracterizarea fenotipurilor și genotipurilor persoanelor (de exemplu, profilare moleculară, imagistică medicală, date despre stilul de viață) pentru elaborarea strategiei terapeutice potrivite pentru persoana potrivită la momentul potrivit și/sau pentru a determina predispoziția la o boală și/sau pentru a oferi în timp util o prevenție specifică. Medicina personalizată se referă la conceptul mai larg de îngrijire axată pe pacienți, care ține seama de faptul că, în general, sistemele de sănătate trebuie să răspundă mai bine nevoilor pacienților.
Noul Parteneriat pentru Medicina Personalizată, care urmează să fie înființat în 2023 și finanțat în cadrul programului Orizont Europa, va identifica prioritățile pentru cercetare și educație în medicina personalizată, va sprijini proiectele de cercetare privind prevenirea, diagnosticul și tratamentul cancerului și va face recomandări pentru lansare a abordărilor medicale personalizate în practica medicală zilnică. Ca acțiune pregătitoare pentru parteneriat, Comisia Europeană va stabili o foaie de parcurs către prevenția personalizată, identificând lacunele din cercetare și inovare, și va sprijini o abordare pentru cartografierea tuturor anomaliilor biologice cunoscute care duc la susceptibilitatea la cancer, inclusiv a cancerelor ereditare. Medicina personalizată va beneficia, de asemenea, de High-Performance Computing. Combinarea datelor de sănătate ale unei persoane cu monitorizarea în timp real prin dispozitive inteligente și farmacocinetică va constitui baza pentru crearea unui geamăn digital (digital twin) al fiecărei persoane. Acest lucru va valorifica potențialul abordărilor medicale personalizate și va spori strategiile de screening și prevenire, diagnosticele rapide și conceptele terapeutice individualizate.
Pe de altă parte, acest plan, are în vedere o inițiativă prin care să se asigure accesul rapid la servicii de depistare, diagnosticare și tratament în cazul cancerelor pediatrice.
De asemenea, va fi necesar un focus pe zona de medicină preventivă, care să aducă populației informații despre factorii de risc ai bolilor transmisibile care pot fi preveniți și convertiți. Spre exemplu, despre efectele fumatului asupra sănătății, care în România a fost reglementat printr-un cadru legislativ restrictiv, cum ar fi interzicerea fumatului în spațiile publice, interzicerea comercializării către minori, introducerea pictorialelor pentru avertismentele de sănătate, punerea în practică a unui sistem de taxare a tutunului la nivel european și stabilirea prețurilor produselor și a politicilor comerciale pentru a încuraja renunțarea la fumat și pentru a descuraja inițierea minorilor. Cu toate acestea, conform ultimelor date statistice, 30% din populația țării fumează (cu mult peste media UE de 23%), iar România este unul dintre puținele state membre ale Uniunii Europene în care procentul fumătorilor este în creștere
accelerată în ultimii ani. (Eurobarametrul 506/2021 al Comisiei Europene).
Organizația Mondială a Sănătății, în contextul oferit de Convenția-cadru OMS pentru controlul tutunului, adoptată la Geneva la 21 mai 2003 și ratificată de România prin Legea nr. 332/2005, acordă o atenție sporită problemei fumatului la nivel global și promovează politici de control al tutunului. Aceste politici sunt susținute de Comisia Europeană, prin revizuirea periodică a cadrului de fabricare și comercializare, precum și prin monitorizarea implementării acestor prevederi introduse prin Directiva 2014/40/UE a Parlamentului European și a Consiliului din 3 aprilie 2014 privind apropierea actelor cu putere de lege și a actelor administrative ale statelor membre în ceea ce privește fabricarea, prezentarea și vânzarea produselor din tutun și a produselor conexe și de abrogare a Directivei 2001/37/CE, transpusă de România prin Legea nr 201/2016. Cu toate acestea, măsurile naționale, europene și internaționale nu sunt suficiente și eficiente pentru reducerea ratei fumatului.
În România, proporția fumătorilor față de întreaga populație a crescut cu 1 punct procentual față de 2014 și cu 2 puncte procentuale față de 2017 și este una dintre cele mai mari din Uniunea Europeană (Eurobarometru 506/2021). Având în vedere cele expuse, Parlamentul României a decis constituirea unui grup de lucru pentru realizarea unui Plan Național de Combatere a Cancerului care să corespundă nevoilor pacienților oncologici din țara noastră.
Anexa 2. Ministerul Sănătății a anunțat publicarea în Monitorul Oficial a Ordinului nr. 3514/16.10.2023 pentru aprobarea Planului Național de îngrijiri paliative. Potrivit Ordinului, pacienţii oncologici adulţi care pot beneficia de îngrijiri paliative specializate se încadrează în una din categoriile de mai jos:
- Pacienţi cu boli oncologice precum tumori solide sau boli hematologice maligne, dacă se află în una din următoarele situaţii:
- Cancer stadiu III sau stadiul IV sau stadiu II cu deteriorare progresivă a pacientului, în ciuda terapiei anticanceroase
- Cancer şi statusul de Performanţă Karnofsky<70 sau Scor de performanţă paliativă (PPS) < 70%
- Cancer şi scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni
- Cancer şi simptome de intensitate moderată sau severă precum dispnee, durere, hemoptizie, vărsături etc
- Urgenţe oncologice precum sindrom de venă cavă, status confuzional acut, hipercalcemie etc
- Cancer recidivat sau cu evoluţie progresivă după chirurgie/radioterapie/chimioterapie
- Cancer şi criză existenţială
- Cancer şi suferinţă psihosocială (anxietate, depresie, familie în criză etc) moderat severă
- Stare (Fază) terminală
- Cancer recidivat sau cu evoluţie progresivă după chirurgie/ radioterapie/ chimioterapie/ alte terapii imunomodulatoare sau țintite.
Acces la diagnostic și tratament
Alte acte normative care asigură accesul cât mai rapid la diagnostic și tratament, aprobate în cadrul Planului Național de Combatere și Control al Canceului (PNCC) sunt:
- Ordonanța Guvernului nr. 26/2023 pentru modificarea art. 942 din Legea nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătății şi pentru modificarea şi completarea Legii nr. 293/2022 pentru prevenirea şi combaterea cancerului;
- Hotărârea Guvernului nr. 521/2023 pentru aprobarea pachetelor de servicii și a Contractului-cadru care reglementează condițiile acordării asistenței medicale și care asigură de la data de 1 iulie 2023 accesul neîngrădit la:
- Servicii medicale paraclinice în ambulatoriu
- Servicii de paliație și îngrijiri conexe (psihologice)
- Dezvoltarea pachetelor de servicii de spitalizare de zi pentru diagnosticul cancerului
- Hotărârea Guvernului Nr. 709/2023 privind punerea în aplicare a prevederilor art. IV din Ordonanța Guvernului nr. 26/2023 care detaliază Normele de aplicare ale Legii 293/2022;
- Hotărârea Guvernului nr. 643/2023 pentru modificarea şi completarea Hotărârii Guvernului nr. 423/2022 privind aprobarea programelor naționale de sănătate și Ordinul CNAS Nr. 774/2023, prin care au fost introduse următoarele:
- introducerea Subprogramului național de testare genetică
- extinderea serviciile pentru diagnosticul iniţial şi de certitudine al serviciilor pentru diagnosticul genetic al sindroamelor mielodisplazice, limfoamelor maligne, mielomului multiplu, sindroamelor mieloproliferative cronice, sindroamelor limfoproliferative cronice şi serviciilor pentru diagnosticul genetic al afecțiunilor: rabdomiosarcom, tumori ale sistemului nervos central și retinoblastom
- includerea serviciilor de radioterapie stereotactică (SBRT), iradierea corporală totală sau derivate a bolnavilor cu afecţiuni oncologice
- Hotărârea Guvernului Nr. 663/2023 privind înfiinţarea Registrului Naţional de Cancer
- Hotărârea Guvernului Nr. 781/2023 prin care a fost introdusă compensarea vaccinului papilomavirus (HPV) în procent de 50%, respectiv 100%
- Ordinul ministrului sănătăţii nr. 3303/27.09.2023 privind tipurile de servicii de consiliere a pacientului oncologic din punct de vedere psihologic, precum şi condiţiile acordării acestora
- Ordinul ministrului sănătății nr. 3211/2023 prin care se aprobă următoarele:
- fișa unică de raportare a cazului de cancer
- setul minim de date ale bolnavilor diagnosticați cu cancer care se raportează în RNC.
Ministerul Sănătății a mai anunțat că sunt în curs de finalizare următoarele acte normative:
- Ordinul ministrului Sănătății pentru aprobarea Planului de acțiune pentru organizarea rețelei de centre integrate de diagnostic și tratament al cazurilor de oncologie pediatrică
- Ordin al ministrului Sănătății pentru aprobarea setului de recomandări pentru diagnosticul fiecărui tip de cancer
- Ordin al ministrului Sănătății pentru aprobarea Traseului pacientului, specific fiecărui tip de cancer
- Ordin al ministrului Sănătății pentru aprobarea Standardelor calității serviciilor de diagnostic al cancerului
- Ordin al ministrului Sănătății pentru aprobarea Ghidului de intervenție integrată pentru prevenirea cancerului la adult în asistența medicală primară
- Ordin pentru aprobarea Planurilor de screening pentru cancer
- Ordin al ministrului Sănătății pentru aprobarea metodologiilor de screening pentru cancerul de col uterin, cancerul de sân, cancerul colorectal, cancerul bronhopulmonar şi cancerul de prostată
Parteneriat Jurnalul Bucureştiului